Reflexiones sobre la ELA
Darío Lopérfido, ex director del Teatro Colón y destacado especialista en gestión cultural, ha compartido una profunda reflexión sobre su experiencia con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en un artículo publicado recientemente en la revista Seúl. En este testimonio, Lopérfido aborda el avance de la enfermedad, que roba la vitalidad física y limita la posibilidad de contar relatos heroicos, a diferencia de otros diagnósticos.
La dura realidad de la ELA
En su artículo, Lopérfido comienza con una declaración contundente: «Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio». Este tono directo y sin eufemismos refleja la seriedad de su situación.
El exfuncionario destaca que la ELA le impide incluso contar con la epopeya que muchas enfermedades ofrecen. «Un buen cáncer te da la oportunidad de luchar y dejar un legado a tu familia. En mi caso, la ELA tardó un año en arruinarme un pie. Es imposible meterle épica a eso», explica.
El impacto en la vida cotidiana
A medida que avanza la enfermedad, Lopérfido revela cómo ha impactado su vida social y routines: «Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comés con el riesgo de que se te caiga la baba. Chau NOBU, chau pizzería del barrio, fue un gusto conocerlos: ya no querés que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece».
Reconoce que la enfermedad lo ha llevado a un aislamiento progresivo y, lamentablemente, a una pérdida de su vida social.
La percepción de los demás
Además, Lopérfido señala el rechazo que siente ante la actitud paternalista de quienes lo rodean, afirmando que la gente a menudo asocia enfermedades graves con un trato infantil.Quita valor a esa idea en la que se considera que hablarle al paciente como a un niño es una forma de amar: «El amor no te arregla semejante desastre físico».
Identidad y pertenencia
El autor también menciona cómo la ELA ha afectado su identidad, afirmando: «La vida tendría que tener velatorios parciales. El Darío de antes de la enfermedad ya murió. El actual es otra persona con otra vida y otros pensamientos».
Aunque no extraña su pasado, reconoce que está obligado a reconstruirse debido a su condición.
Pérdidas y reflexiones finales
La transformación que ha experimentado lo ha llevado a perder casi todos los placeres físicos que disfrutaba. Sin embargo, mantiene algunos placeres intelectuales, como leer y hablar con amigos.
Sobre la espiritualidad, Lopérfido se identifica claramente como ateo y crítica al sistema médico por su enfoque en prolongar la vida. Comenta: «La medicina actual se nutre de la idea de estirar la vida, pero el tramo final no puede arruinar lo que vino antes».
Reflexionando sobre la eutanasia, considera que esta es la muerte más civilizada y que la vida no debería ser obligatoria: «Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir». Rechaza la idea de prolongar el sufrimiento en nombre del avance médico.
Lopérfido también destaca que, entre todas las pérdidas, ser un padre limitado es lo más doloroso: «Escribir me calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme».
El artículo concluye con una mención a la música que lo acompaña en su escritura: «Escribí estos capítulos, que serán parte de un futuro libro, escuchando Obertura de Tannhäuser, de Richard Wagner, por la Filarmónica de Berlín dirigida por Claudio Abbado«.
Trayectoria de Lopérfido
Con una trayectoria destacada en el ámbito cultural, Darío Lopérfido ha sido director artístico del Teatro Colón, presidente de Ópera Latinoamérica y ha ocupado cargos en la Secretaría de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires durante el gobierno de Horacio Rodríguez Larreta y el de Fernando De la Rúa.