La vida de Agustín en el agua
Agustín, un niño de 8 años que reside en Rosario, enfrenta una dura batalla contra la atrofia muscular espinal (AME) tipo I C, una enfermedad genética poco común que causa debilidad y parálisis muscular progresiva. Su historia comenzó de manera positiva, ya que su madre, Vanesa, recuerda que «fue todo normal» hasta que, a los seis meses, comenzó a notar que Agustín tenía dificultades para darse vuelta y mantenerse sentado.
Con el tiempo, los síntomas empeoraron. «Él seguía empeorando cada vez más», comparte Vanesa. Tras varios exámenes médicos, se le comunicó que la mielina había afectado la parte motriz de su cuerpo, y le informaron que no podría caminar. Fue un neurólogo quien mencionó la AME, lo cual fue un punto de inflexión en su lucha por la salud de su hijo.
Un diagnóstico difícil y un trasplante de esperanza
Hoy en día, la AME es mejor comprendida, y agosto se celebra como el Mes Mundial de Concientización sobre esta enfermedad. Para ese momento, Agustín había perdido casi toda movilidad y se encontraba en un estado crítico. El 2 de septiembre de 2019, la familia llegó al hospital pediátrico Garrahan, donde, después de varios estudios, se confirmó el diagnóstico de AME.
Se inició entonces una nueva etapa en la vida de Agustín. A lo largo de 2019, comenzó a recibir tratamiento que incluyó una medicación destinada a abordar la enfermedad. Con el tiempo, mostró mejoras, como el fortalecimiento del control de su cabeza y la movilidad de sus brazos.
El camino hacia el agua
La AME se debe a la ausencia o mutación del gen SMN1 y afecta la producción de una proteína esencial para las neuronas motoras. Existen diferentes tipos de AME, y el caso de Agustín es especial, ya que su tratamiento comenzó al año de vida y contribuyó a una notable recuperación funcional.
Su madre destaca que, aunque sus primeros años estuvieron marcados por la terapia física y respiratoria, siempre deseó que su hijo tuviera acceso al deporte. Intentó que participara en fútbol adaptado, sin éxito, y luego consideró el ping pong. Sin embargo, la conexión con el nadador Fernando Carlomagno resultó ser crucial. Vanesa se acercó a él con la meta clara de que su hijo aprendiera a nadar, algo que logró en solo una semana.
El poder transformador de la natación
Agustín ya había tenido contacto con el agua a través de la hidroterapia, pero la natación se fue convirtiendo en un nuevo mundo. Desde diciembre de 2024, comenzó a entrenar, participando en competencias desde abril de 2025. Su madre señala con orgullo que «el agua lo hace feliz». Ahora entrena tres veces por semana, y aunque todavía no puede mantenerse erguido con apoyo, ha comenzado a aprender diferentes estilos de natación.
Más allá de mejorar sus habilidades, la natación le ha proporcionado un espacio de pertenencia. Comparte la piscina con más de 25 niños con distintas discapacidades y han formado una comunidad que se apoya mutuamente. En mayo de 2025, durante una competencia en Paraná, compitió en múltiples carreras y mostró una energía que asombró a su madre.
Superando barreras, un paso a la vez
Agustín representa no solo su propia lucha, sino también la de muchos en la comunidad. Aún es joven para ser clasificado formalmente en sus competiciones, pero ha competido con chicos mayores y ha logrado que su grupo se ubique en el segundo puesto a nivel nacional. Es notable que, a pesar de ser el más pequeño del torneo, su historia ha dado visibilidad a los desafíos que enfrentan los atletas con discapacidad.
A pesar de su silla de ruedas manual, elegida por sus padres para favorecer el desarrollo de sus brazos, Agustín se desenvuelve en su entorno escolar con el apoyo de una acompañante terapéutica. Aunque la AME está presente, su vida está llena de actividades, amigos, y un deseo insaciable de triunfar. Vanesa ha recorrido un camino difícil, enfrentando numerosos trámites para asegurar la cobertura médica y aprendiendo sobre una enfermedad que no conocía. Su empeño ha llevado a Agustín a compartir una piscina de competición, encontrando en el agua un símbolo de libertad.