Una historia de vida desafiante
Yamir, un joven de 2,30 metros de altura, enfrenta serios desafíos en su día a día debido a su condición médica que limita su movilidad. Su madre, Soledad Ruppel, narra que todo comenzó durante un embarazo aparentemente normal. Era madre de dos hijas y esperaba la llegada de su tercer hijo, un varón. Sin embargo, a medida que avanzaba el sexto mes de gestación, notó un crecimiento inusualmente rápido de su panza, aunque los médicos aseguraron que todo estaba bien.
En el inicio del octavo mes, Soledad comenzó a sentir fuertes contracciones y, tras un parto inesperado, Yamir nació. Era un bebé prematuro de 4,3 kilogramos que no podía ser colocado en la incubadora por su tamaño. Desde la ciudad rionegrina de Río Colorado, Soledad recuerda: “Tenía los ojos al costado de la cara, era gigante. Los brazos y piernas eran tan grandes que las enfermeras debieron dejar la incubadora abierta”.
Un diagnóstico tardío
Después de dos años de incertidumbre y múltiples exámenes entre Puán y Bahía Blanca, finalmente el diagnóstico confirmó que Yamir padecía sindrome de Weaver, una condición genética excepcionalmente rara. Esta afección se manifiesta mediante un crecimiento óseo acelerado y anomalías en el cráneo, esqueleto y sistema neurológico. Afecta aproximadamente a una de cada 15,000 personas, y en el caso de Yamir, su condición ha llevado a que no pudiera caminar durante más de un año y su capacidad de hablar esté limitada a tan solo tres palabras.
Soledad explica que, debido al rápido crecimiento de sus huesos en comparación con sus músculos y tendones, Yamir a menudo experimenta dolores intensos que le impiden moverse. A día de hoy, necesitan una grúa especializada para poder levantarlo y movilizarlo desde su cama, ya que su cuerpo se torna rígido.
La vida escolar y la falta de apoyo
Yamir asistió a una escuela de educación especial donde recibía terapias importantes para su bienestar. Sin embargo, al cumplir 18 años y concluir su educación, quedó sin un espacio estructurado que le proporcionara el apoyo que necesita. Soledad menciona que “cuando terminó la escuela, ya no tuvo más acompañamiento terapéutico, lo que ha contribuido a un deterioro en su salud”.
Para poder sustentar a su familia, Soledad prepara alimentos para vender y percibe una pensión por discapacidad que apenas supera los 400,000 pesos. Recientemente, un video que grabó su hija Sofía sobre las dificultades diarias de Yamir se volvió viral, lo que desató una fuerte ola de apoyo comunitario. Han recibido una cama ortopédica, aunque no es del tamaño adecuado, así como pañales y la promesa de sillas de ruedas adaptadas.
Solidaridad de la comunidad
La comunidad de Río Colorado ha demostrado su generosidad: fabricantes de ropa y calzado han tomado medidas para crear prendas y calzado adaptados para Yamir. Además, han ofrecido ayuda para calefacciones y adaptaciones en su hogar. “Es conmovedor ver la solidaridad de la gente, cómo se sienten tocados por la historia de mi hijo”, expresa Soledad.
Con el fin de mejorar su calidad de vida, la familia tiene metas claras, como agrandar la habitación de Yamir y mejorar el baño para que cumpla con sus necesidades. “La ayuda ha sido abrumadora, y espero que nuestras necesidades sean atendidas para que Yamir pueda sentirse más cómodo”, concluye Soledad, quien expresa su agradecimiento por el apoyo recibido y la esperanza de que su hijo pueda tener un futuro mejor.